Douleur et souffrance

Dr Jean-Christophe Mino, Commission Ethique et Unité SHARE (Institut Curie, Paris).

Département universitaire d’Ethique (faculté de médecine de Sorbonne Université)

Pour le philosophe Paul Ricoeur « La souffrance n'est pas la douleur[1] », c’est le titre de son intervention dans le cadre d'un colloque de psychiatrie en 1992.

Selon Ricoeur, la douleur est un signe physique, interprétée comme l’expression « d’affects ressentis comme localisés dans des organes particuliers du corps ou dans le corps tout entier ». Et la souffrance est l’expression psychique « d’affects ouverts sur la réflexivité, le rapport à soi, le rapport à autrui, le rapport au sens, au questionnement ».

Le corps est le lieu de la maladie et de la douleur somatique, l'esprit la condition de la souffrance psychique. Paul Ricoeur affecte donc logiquement la douleur au corps et la souffrance à l'esprit.

Il prend néanmoins la précaution de prévenir qu’il existe un « chevauchement » entre les deux : "la douleur pure, purement physique, reste un cas limite, comme l'est peut-être la souffrance supposée purement psychique, laquelle va rarement sans quelque degré de somatisation".

Nous nous proposerons ici d’explorer le "chevauchement" qu'il pointe en nous intéressant à la douleur dans la maladie chronique et la maladie grave. Peut-on opposer et séparer ainsi douleur et souffrance ?

En envisageant la maladie grave et la maladie chronique non seulement comme douleur du corps mais encore comme expérience vécue à la première personne, on reconnait que les "affects ressentis comme localisés dans des parties du corps ou dans le corps tout entier" bouleversent eux aussi la réflexivité, le rapport à autrui et le rapport au sens. Qu'ils sont eux aussi la source d'une authentique souffrance.

En effet être gravement malade, c'est être ramené par des sensations pénibles ou douloureuses à l’ici-bas du corps, c'est être assigné dans le présent sans pouvoir se projeter facilement dans le monde et dans le futur. Issue de déséquilibres de la sensation, fruit de torsions de l’expérience corporelle, la souffrance de la maladie sépare la personne malade de ce qu'elle était et d'autrui. Cette forme d'élection négative par l’expérience douloureuse est proprement inénarrable et peut générer solitude et incommunicabilité.

Le vécu du mal physique, c'est ainsi l'expérience d’être victime, d’être l’objet de violence et de tourments. Le bourreau n'est personne, la maladie, figure du mal, relève de l’injustice pure, blessure sans responsabilité. Le mal physique est mais ne mériterait pas d’être, il ne devrait pas être. Si certains discours médicaux ou politiques veulent aujourd'hui "responsabiliser" les malades, ils ne font souvent que blâmer des victimes. Le mal physique occasionne la rupture de l’idéal par le réel, un absurde sans aucune justification. Il est vain "d’ériger la souffrance en sacrifice tenu pour méritoire" (Ricoeur).

Dans ses formes les plus déstabilisantes, transitoires ou prolongées, la maladie grave est caractérisée par une diminution de la puissance d’agir, une impuissance à dire et à partager son expérience. Par la fatigue et la douleur, elle manifeste une impuissance à faire, un écart entre vouloir et pouvoir d'autant plus grand que le vouloir peut être comme renforcé par l'impuissance. Etre gravement malade, c'est enfin éprouver le pouvoir de la médecine, certains de ses bienfaits mais aussi ses limites et ses effets délétères, qu'ils soient thérapeutiques ou symboliques. Par un renversement en apparence paradoxal, l'origine de la douleur peut se trouver dans les soins et le système de santé, dans un mal fait au nom du bien. Dans les moments les plus graves, les pratiques des professionnels ou des proches peuvent aussi entraîner un risque de perte de dignité (ceci dans le sens d'une absence de la considération ou des égards que mérite toute personne). De tels épisodes peuvent occasionner une fragilisation de l’estime de soi déjà mise à mal par la maladie.

Par tous ces retentissements, la douleur dans la maladie grave et la maladie chronique débouche sur une épreuve existentielle. De cette rupture, émerge la nécessité de recoudre sa vie. Il faut alors dévider quelque chose de nouveau, se glisser dans une nouvelle identité ou l'aménager avec ce que l'on est devenu.

In fine, comprendre la douleur dans cette perspective permet de sortir d'une vision de la douleur et de la maladie "objectivées", d'une entité maladie posée sur le patient comme sur une plateforme. Il est possible de comprendre que le mal physique est pour la personne malade une expérience, un mode d'être au monde, une souffrance qui englobe le monde et la douleur plus qu'elle ne s'en sépare.

Si douleur et souffrance sont séparées conceptuellement, elles sont conjointes dans l’expérience quotidienne et le vécu du malade.

Alors « face à toute douleur/souffrance, comment prendre en charge l’expérience singulière de la douleur vécue par le malade comme une altération de son rapport soi-autrui et de ses capacités d’agir-pâtir ? » (Lazare Benaroyo). Cette question reste ouverte, c’est celle de l’exercice de la médecine et des soins au quotidien.

[1] Texte publié dans l’ouvrage « Souffrance et douleur. Autour de Paul Ricoeur », Question de Soin, PUF, 2013 sous la direction de Claire Marin et Nathalie Zaccaï-Reyners.