Guide : Parcours de santé d’une personne présentant une douleur chronique

Ce guide repose sur les données de l’argumentaire – Parcours de santé d’une personne douloureuse chronique.

Il fait suite à d’autres travaux de la HAS (cf. argumentaire, pages 131-136) :

− en 1999, recommandations – Évaluation et suivi de la douleur chronique chez l’adulte en médecine ambulatoire (2) ;

− en 2000, recommandations – L’évaluation et la prise en charge thérapeutique de la douleur chez les personnes âgées ayant des troubles de la communication verbale (3) ;

− en 2008, Recommandations professionnelles, douleur chronique : reconnaître le syndrome douloureux chronique, évaluer et orienter le patient – Consensus formalisé (4).

Le guide propose une organisation capable de répondre aux besoins des plus de 12 millions de personnes présentant une douleur chronique ou une douleur persistante en voie de chronicisation, et ce selon une temporalité médicalement et éthiquement acceptable sur l’ensemble du territoire français.

Il s’appuie sur les conclusions du rapport d’évaluation du plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 (5) du Haut Conseil de la santé publique (cf. argumentaire, page 12) et sur les exemples d’organisations efficientes à l’étranger (cf. argumentaire, pages 34-82). Il se base sur les grands principes issus de consensus internationaux pour une évaluation et une prise en charge de la douleur de qualité, en particulier le modèle biopsychosocial (cf. argumentaire, pages 19-30), et les délais d’attente recommandés par l’International Association for the Study of Pain (IASP) (cf. argumentaire, pages 33-34).

En termes de moyens, le parcours de santé de la personne douloureuse chronique s’appuie : sur les acquis des trois plans nationaux de lutte contre la douleur en France (cf. argumentaire, pages 119-120 et 123-127), en particulier sur un maillage territorial de plus de 250 consultations et centres d’évaluation et de traitement de la douleur chronique (SDC) (cf. argumentaire, pages 112-118), sur les services de spécialité des établissements de santé, et sur les développements actuels des organisations d’exercice coordonné des soins en ville (cf. argumentaire, pages 97-102) et de la télésanté (cf. argumentaire, pages 108-110).

Il hiérarchise les soins selon trois niveaux, chaque niveau pouvant proposer des soins en équipe pluriprofessionnelle et pluridisciplinaire. Le premier niveau, la ville, prend en charge le plus grand nombre de patients douloureux chroniques, ou risquant de le devenir, et/ou l’essentiel de leur parcours de santé, et le coordonne.

Il propose de faire coopérer les professionnels et les organisations, autant en ville qu’à l’hôpital, chacun dans leurs missions, selon leurs compétences et leurs responsabilités, telles que décrites dans les textes règlementaires (cf. argumentaire, pages 85-104), et au besoin leur propose des missions complémentaires.

Le champ du guide couvre toutes les formes de douleurs chroniques primaires ou secondaires (cf. argumentaire, pages 11-19). Pour les douleurs chroniques secondaires, les professionnels devront se référer de façon complémentaire aux recommandations et parcours de soins relatifs aux pathologies causales.

Ce parcours, pour être opérationnel, à l’image des algorithmes du programme national québécois (cf. argumentaire, page 39), devra être complété par des « fiches parcours », avec :

‒ des fiches parcours pour les principales catégories de douleurs chroniques, définies par la classification internationale des maladies (CIM-11) (cf. argumentaire pages 16-19), en particulier les douleurs neuropathiques (MG30.5), les douleurs lombaires non spécifiques (MG30.02), la fibromyalgie (MG30.01), les céphalées chroniques primaires (MG30.03), le syndrome douloureux régional complexe (8D8A.0), etc.

‒ Ces fiches, conformément à la structure du parcours, devront préciser, au mieux, pour chacun des trois niveaux d’évaluation et de prise en charge : les profils des patients, les ressources professionnelles mobilisables, les évaluations réalisables et les traitements médicamenteux et non médicamenteux validés sur des données probantes pouvant être prescrits.

‒ Selon la pathologie ciblée, elles devront préciser l’existence de drapeaux rouges (diagnostics d’urgence), lister les drapeaux jaunes (facteurs de risque de chronicisation) et aborder les questions de prévention ;

‒ des fiches parcours selon des types de populations qui peuvent relever d’organisations spécifiques ou de la mobilisation de ressources particulières, comme pour : les enfants et adolescents, les personnes vivant en institution ou à mobilité réduite (personnes âgées fragiles, résidents des Ehpad, personnes en situation de handicap), les personnes dyscommunicantes (personnes atteintes de pathologies psychiatriques ou de pathologies démentielles, polyhandicapés, etc.), les personnes en situation de précarité, etc.

Le parcours des personnes atteintes d’une douleur chronique liée au cancer (MG30.1) relève de ces deux types de fiches, par catégorie de douleur (MG30.1) et par type de population (SDC spécifique oncologique dédiée).

Les douleurs chroniques liées à une endométriose relèvent d’une organisation propre prévue par l’instruction n° DGOS/R4/2022/183 du 12 juillet 2022 relative à l’organisation, sur les territoires, de filières dédiées à la prise en charge de l’endométriose. Les SDC « référencées » par la filière endométriose ne sont qu’un des acteurs du niveau 3 de la filière endométriose. Pour ces raisons, le guide ne traite pas des douleurs chroniques liées à une endométriose."

1. La situation aujourd’hui en France 9

2. Des principes généraux pour un parcours de santé de qualité 10

2.1. Un droit pour les patients et un devoir pour les professionnels de santé 10

2.2. Le modèle biopsychosocial 11

2.3. Des délais d’attente médicalement et éthiquement acceptables 11

2.4. Un parcours de santé hiérarchisé, pluriprofessionnel et pluridisciplinaire 11

2.5. Les points clés pour une mise en œuvre du parcours 12

1. Les acteurs de la prévention 14

2. Les délais de prise en charge de la douleur 15

2.1. Les douleurs aiguës à traiter immédiatement 15

2.2. Les douleurs d’affections graves avec risque de détérioration ou de chronicisation 16

2.3. Les douleurs sévères non diagnostiquées ou progressives avec risque d’altération fonctionnelle croissante 16

2.4. Les douleurs persistantes à long terme sans progression significative 17

1. Un parcours de santé ville/hôpital 19

1.1. Les principes du parcours 19

1.2. Des référents pour les parcours complexes 20

1.2.1. Un référent parcours douleur en ville 20

1.2.2. Un référent parcours douleur en SDC 20

1.2.3. Un référent parcours du DAC 21

1.3. Schéma du parcours de santé de la personne douloureuse chronique sur trois niveaux 22

2. Le premier niveau, les soins en ville 23

2.1. L’organisation du niveau 1 23

2.2. Les patients douloureux chroniques du niveau 1 23

2.3. L’évaluation d’un patient douloureux chronique en niveau 1 25

2.4. La prise en charge d’un patient douloureux chronique en niveau 1 26

2.5. Les professionnels de niveau 1 et leurs missions 27

3. Le deuxième niveau : les consultations d’évaluation et de traitement de la douleur chronique 32

3.1. Les structures douleur chronique, un maillage territorial 32

3.2. Les patients en SDC de niveau 2 34

3.3. Le parcours clinique des patients en SDC de niveau 2 35

3.3.1. Les modalités d’adressage en SDC de niveau 2 35

3.3.2. Les différents parcours cliniques au sein de la SDC de niveau 2 35

3.3.3. La coordination clinique entre la SDC et la ville 37

3.4. Les missions des SDC de niveau 2 37

3.4.1. Des missions organisationnelles règlementaires 38

3.4.2. Des missions soignantes règlementaires 38

3.4.3. Les missions complémentaires proposées dans le cadre du parcours 39

3.5. Les moyens humains et matériels des SDC de niveau 2 39

3.6. Les professionnels des SDC et leurs missions 40

4. Le deuxième niveau : les services hospitaliers de spécialité 46

4.1. Les patients douloureux chroniques des services de spécialité 46

4.2. Le parcours clinique dans les services hospitaliers de spécialité de niveau 2 46

4.2.1. Les modalités d’adressage en services de spécialité 46

4.2.2. Les parcours cliniques dans les services hospitaliers de spécialité 46

5. Le troisième niveau : les centres d’évaluation et de traitement de la douleur chronique 49

5.1. Les patients des centres de niveau 3 49

5.2. Le parcours clinique du patient en centre de niveau 3 49

5.3. Les missions des centres 50

5.3.1. Les missions règlementaires générales additionnelles 50

5.3.2. Les missions règlementaires soignantes additionnelles 50

5.3.3. Les missions complémentaires proposées dans le cadre du parcours 50

5.4. Les moyens humains et matériels des SDC de niveau 3 51

1. Faciliter l’accès à une consultation spécialisée en présentiel 54

1.1. Le dispositif « coupe-file » 54

1.2. Les consultations avancées 54

2. La télésanté et hotline médicale spécialisée 55

2.1. Une hotline dédiée aux médecins de ville 55

2.2. La téléconsultation 55

2.3. La télé-expertise 56

2.4. La télésurveillance médicale 56

2.5. La téléassistance médicale 56

2.6. Le télésoin 57

3. Des outils de partage de l’information 57

3.1. Le dossier médical partagé et Mon espace santé 57

3.2. Le dossier pharmaceutique (DP) 57

3.3. La messagerie sécurisée santé 57

3.4. L’annuaire national des SDC 58

4. Des services de partage des savoirs 58

4.1. Le e-learning 58

4.2. Le télémentorat 59

4.3. Un portail web dédié à la douleur chronique 59