CNRD
Centre National Ressources Douleur
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Modélisation d'un protocole adapté à la douleur : regards croisés du thérapeute et du patient

Témoignage d'un patient atteint de sarcoïdose


Auteur(s) : Verrechia, Tony
Congrès : Douleur provoquée par les soins - 15ème journée de l'A-CNRD
Date : 15/10/2020
Lieu : Espace Charenton, Paris

« La voix des rares » - Témoignage de patient

Tony Verrecchia, patient et Président de l’association pour accompagner les personnes atteintes de sarcoïdose ou autres maladies rares : Association « Cœur Couleur ».

En 1999, à 35 ans, lors de mon activité professionnelle de livreur à domicile, une cliente infirmière a détecté chez moi, une insuffisance respiratoire.

En effet, j’ai pris conscience que je respirais mal depuis quelques temps mais je n’y faisais pas trop attention. J’ai donc suivi son conseil et je suis allé consulter un pneumologue dans un centre médical. Lors de mon rendez-vous, j’ai passé le jour même une radiographie des poumons. A la vue des résultats, le pneumologue m’a envoyé en urgence à l’hôpital Foch. J’y suis resté hospitalisé pendant trois jours, alors que je n’avais jamais mis les pieds dans un hôpital.

J’ai attendu un mois et demi pour confirmer le diagnostic de sarcoïdose. Sur le plan administratif, j’étais en arrêt maladie et dès l’annonce du diagnostic, j’étais en longue maladie pendant un an, le temps du traitement pour soigner à la fois, ma sarcoïdose, ma fibrose pulmonaire et mon HTAP (Hyper Tension Artérielle Pulmonaire). J’avais ainsi 38 médicaments à prendre tous les jours et à ce jour j’en ai 22.

Mon moral a toujours été bon et je suis de nature positive pour lutter contre cette maladie malgré des douleurs terribles et quotidiennes qui oscillent entre 8 et 10 sur l’échelle visuelle analogique de la douleur (EVA).

Pour combattre mes douleurs, j’avais le choix entre me soigner par des médicaments, des antalgiques ou bien apprendre à les gérer moi-même.

C’est à ce moment-là que je me suis rappelé la philosophie de Bruce Lee : « Mon art est de combattre sans jamais combattre ».

J’ai donc choisi de combattre ma douleur sans la combattre. C’est-à-dire que j’ai accepté ma douleur, elle fait partie de moi-même à présent et j’ai mis 2 ans à penser ainsi, à intégrer ce « concept » que la maladie et moi ne faisions qu’un. Je parle même à ma douleur et je vous livre un exemple de propos : « Je sais que tu es là mais tu ne me vaincras pas ».

Pour y arriver, tous les matins pendant 1 heure, je m’installe dans ma chambre, accompagnée de musiques douces (les 4 saisons de Vivaldi ou musique chinoise zen…) et je médite. Je fais le vide et essaie de ne penser à rien ou uniquement à la musique. Ainsi je ne ressens plus de douleur et je peux commencer ma journée. Cependant la douleur revient et à chaque apparition, je me reconcentre sur la musique, je visualise dans ma tête cette musique, je me « fixe dessus », je me canalise « dessus » et ma douleur s’estompe jusqu’à disparaître. Cet exercice « me prend » 10 minutes. Cela vous parait peut-être impensable car je peux faire 2 activités simultanément : Quand la douleur survient, j’arrive tout en étant en discussion avec quelqu’un à me concentrer sur une musique douce qui ainsi atténue puis ôte la douleur. Il m’a fallu 10 ans pour arriver à cet état de concentration et ainsi je peux vivre « normalement ».

Au début de ma maladie, les médecins me proposaient une greffe cœur-poumons. A ce jour, il n’est plus question de greffe puisque j’y suis opposé car cela n’ôtera pas ma maladie qui évoluera avec la greffe et j’ai récupéré 3% de ma capacité pulmonaire, je suis donc à 55% et je vis bien ainsi. Les médecins s’étonnent de mon bien-être quand ils voient l’état de mes poumons, mon foie et mon cœur. Ils me surnomment : « la voix des rares », rare personne aussi optimiste qui vit avec cette maladie rare.

Depuis 2000, je suis en longue maladie et « classé » COTOREP, j’ai pu bénéficier d’une reconversion professionnelle de gestionnaire d’entreprise pendant 17 mois en 2001 et être embauché à EDF. « Par chance » cette entreprise me verse mon salaire dans sa totalité depuis toutes ces années, ce qui me permet de ne pas être aux abois financièrement et d’avoir pu créer mon Association « Cœur Couleur » en 2014 et de m’y investir à plein temps depuis. C’est l’unique association en France de patients atteints de sarcoïdose. J’ai plus de 3 millions de visites. Je me sens utile, j’accompagne, je conseille, je comprends les autres patients qui souffrent et cela fait partie de ma vie de les aider. Je suis même sollicité à l’université pour transmettre mon expérience de patient-expert. Le nom de l’association m’est venu en pensant : les couleurs du cœur, le partage des connaissances par le cœur.

En conclusion, il faut accepter sa maladie pour y faire face, ne plus la combattre mais l’intégrer. Grâce à la méditation, l’état de pleine conscience, j’arrive à « m’auto-guérir » et j’invite tous les patients douloureux à s’initier à cette méthode non invasive ou d’en trouver une autre qui puisse les soulager.

Association Coeur Couleur

Association Cœur Couleur contre la sarcoïdose (ACC).

92500 RUEIL MALMAISON.

Mail : associationcoeurcouleur@outlook.fr.

Mots-clés : témoignage / sarcoïdose / méditation de pleine conscience / Journée de l'A-CNRD