CNRD
Centre National Ressources Douleur
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La Douleur En Questions


S’informer et devenir pro-actif pour soulager sa douleur

Chapitre 20



Auteur(s) : SFETD / CNRD
Date d'édition : 2018
Editeur : MED-LINE

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Comment...

... développer des comportements adaptés au quotidien ?

... accéder à des informations actualisées ?

... bénéficier d’actions d’éducation thérapeutique ?

Comment développer les comportements adaptés au quotidien ?

Pour développer des comportements adaptés au quotidien qui permettront de mieux vivre avec la douleur chronique, il est indispensable de comprendre sa maladie, son évolution et ses traitements.

Apprendre à se connaître en s’observant permettra de mieux gérer les crises, d’anticiper un déplacement ou un événement qui pourrait accentuer la douleur.

Une fois le traitement compris et accepté, il est important de respecter la prescription et les conseils des professionnels de santé, ce que l’on appelle l’« observance », pour une plus grande efficacité. Ne pas hésiter à signaler tout effet indésirable du traitement.

Accepter de se faire aider, adapter son activité physique, professionnelle, familiale et sociale contribuera à améliorer la qualité de vie.

Comment accéder à des informations actualisées ?

En se tournant vers des ressources fiables : professionnels médicaux, paramédicaux, sociaux, associations agréées (France Assos Santé).

Les sites internet donnent beaucoup d’informations : pour éviter les pièges, il faut bien vérifier les sources, la qualité des auteurs et recouper les renseignements.

Les réseaux sociaux permettent de rompre l’isolement et de partager des expériences entre patients ; les échanges doivent être respectueux, courtois et bienveillants. Attention aux intrus ayant des objectifs commerciaux ou inappropriés !

Comment bénéficier de l’éducation thérapeutique ?

Des programmes d’éducation thérapeutique en lien avec la prise en charge de la douleur peuvent être proposés localement dans les établissements de santé de certaines régions. Ces programmes sont validés et autorisés par l’ARS de ces régions et portés par des professionnels de santé ou des associations d’usagers, formés à l’éducation thérapeutique.

La liste des programmes correspondant au besoin du patient est fournie par le médecin traitant ou une association. Les modalités d’inscription et tous les détails du programme sont transmis par le coordonnateur. L’accès aux programmes est volontaire, libre et gratuit.

Points-forts

Comment s’assurer de la fiabilité et de l’objectivité des informations accessibles sur internet ?

Vous devez pouvoir identifier l’éditeur du site, le directeur de la publication, et les partenaires ou sponsors du site. L’information doit être actualisée et ses sources être clairement citées. Elle doit être indépendante de tout intérêt commercial. N’hésitez pas à croiser les informations émanant de plusieurs sources.

Et n’oubliez pas que les informations diffusées sur Internet visent à soutenir et non à remplacer la relation patient-professionnel de santé !

Sites internet

SFETD : www.sfetd.org

CNRD : www.cnrd.fr

HAS : www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1770157/fr/accueil-mobile

Ministère de la santé : http://solidarites-sante.gouv.fr/

Pediadol : www.pediadol.org

Association Sparadrap : www.sparadrap.org

Réseau Lutter contre la douleur : http://www.reseau-lcd.org/

Applications

Mon Coach Douleur – Pour gérer et suivre ses douleurs (journal de douleur, rendez-vous) en interaction avec les professionnels de santé.

Catch my pain – journal de douleur - Pour tenir un journal de douleur et le partager avec les soignants.

CitizenDoc – Pour être guidé dans la prise en charge des symptômes au quotidien.

Réseaux sociaux

Carenity : https://www.carenity.com/ – Pour s’informer, échanger, s’exprimer sur sa maladie.

Myvictories


Mots-clés : comportement / observance / information / éducation pour la santé / association de patients / ressources / éducation thérapeutique / internet / application / réseau