CNRD - Centre National de Ressources de lutte contre la Douleur

Amélioration de la prise en charge de la douleur provoquée par les soins


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Psycho-corporels et comportementaux

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mardi 22 février 2005

Mise en ligne : février 2005

Didier Cohen-Salmon, 
anesthésiste pédiatrique 


Utilisation des techniques de distraction et de jeu lors des douleurs aiguës provoquées par les soins chez l’enfant


GENERALITES

 
Cet article traitera essentiellement de l’utilisation de techniques de distraction et de jeu dans des situations de douleur aiguë provoquée de l’enfant. Ces techniques prennent place dans le cadre plus général des approches non pharmacologiques de la douleur aiguë de l’enfant, qui sont très variées. Néanmoins les frontières sont parfois ténues avec d’autres approches comme la relaxation, le biofeedback ou l’hypnose, qui ne seront pas envisagées ici, ou encore avec les techniques d’ordre purement cognitif.
La douleur, expérience subjective et individuelle, peut être influencée par l’état du sujet souffrant et par le contexte dans lequel il est placé. En effet, à côté de sa composante sensorielle, elle comprend d’autres composantes sur lesquelles il est possible d’agir : composantes affective, cognitive et comportementale.
Des facteurs d’ordre émotionnel (anxiété, dépression, peurs), cognitif (mémorisation d’expériences antérieures, attentes et anticipation à partir de ce qui est connu, sens et valeurs attachés à la maladie et aux soins, niveau d’attention) interviennent donc dans la modulation de la douleur.
Sur le plan physiologique cette modulation peut intervenir à plusieurs niveaux : lors de l’arrivée des influx au niveau de la corne dorsale de la moelle selon la théorie du « portillon » modélisée par Melzack et Wall, au niveau du tronc cérébral, et enfin au niveau des structures corticales et sous corticales. Il en résulte la possibilité d’un contrôle inhibiteur de la douleur par le biais d’une modification des processus d’attention.
Chez l’enfant la composante émotionnelle et affective de la douleur est un facteur majeur. Elle est mise en jeu par le stimulus lui-même, qui active le système limbique, mais aussi par les conditions d’environnement (cadre matériel du soin, relations interpersonnelles, présence ou absence des figures d’attachement). On observe en pratique pédiatrique que l’anxiété majore considérablement la perception de la douleur. Si la situation de soins douloureux se prolonge et/ou se répète il peut se créer un cercle vicieux de douleur, d’anticipation anxieuse et de détresse émotionnelle qui influe sur le comportement de l’enfant et sur ses relations interpersonnelles : évitement, résistance aux soins, tendance à l’isolement, sentiments dépressifs.
Il y a une large place, insuffisamment occupée aujourd’hui, pour des stratégies visant à agir sur ces différents facteurs. Les stratégies de prise en charge de la douleur aiguë procédurale doivent viser non seulement la source des influx nociceptifs, mais également les facteurs émotionnels et cognitifs qui interviennent dans la perception douloureuse.
Bien que leur efficacité soit étayée par de nombreux travaux cliniques, en grande majorité d’origine anglo-saxonne, les techniques basées sur la distraction et le jeu restent encore peu diffusées et utilisées dans notre pays. Elles sont encore peu présentes dans les protocoles de soins douloureux utilisés dans les services, dans ceux qui sont recommandés par l’ANAES, ni dans les récentes recommandations pour le traitement de la douleur dans les maladies cancéreuses (16). En conséquence ceux qui pourraient y avoir recours n’y pensent pas toujours et ont peu d’occasions pour acquérir la formation nécessaire (55). 
Les dénominations de « méthodes simples », de « petits moyens » qui leur sont souvent attachées, l’insuffisante considération de l’impact des facteurs situationnels et de la dimension psychosociale du soin, l’usage insuffisant du contexte interpersonnel pour contrôler la douleur (13) sont autant d’obstacles à une plus large diffusion. Les interventions qui ont été testées avec succès ne sont pas toujours conçues pour être facilement mises en œuvre au quotidien (10).
 
Description des méthodes utilisées 

Les interventions non pharmacologiques couvrent un large éventail de techniques et de méthodes. Vessey et coll.(51) les divisent en méthodes directes (massage, acupuncture, chaleur ou froid), non envisagées ici, et méthodes intrapsychiques. Kuttner et coll. (32) distinguent les méthodes kinesthésiques (action directe sur le corps de l’enfant), comportementales (impliquant une action de l’enfant) et cognitives ou imaginales (faisant appel à des représentations). Mais dans la pratique ces distinctions sont souvent moins schématiques.
Les méthodes comportementales telles que la modélisation, la répétition et la désensibilisation ont pour point commun le centrage de l’attention sur la réalité du soin, dans un but de préparation ou de diminution des séquelles négatives. C’est donc l’approche inverse par rapport à la distraction et au jeu. Mais là encore des recouvrements sont possibles : jeu avec des peluches dans un but de répétition du soin. Ces méthodes ne seront pas détaillées ici.
La distraction est la méthode la plus employée. On peut ranger sous ce terme toute technique ou approche qui vise à diriger l’attention de l’enfant vers un événement ou un stimulus non agressif de l’environnement immédiat (9). Elle met la douleur « à la périphérie de la conscience » en focalisant l’attention de l’enfant sur le distracteur plutôt que sur la douleur (38). L’efficacité de la distraction est conditionnée par la capacité du ou des agents distracteurs à mobiliser fortement les capacités d’attention de l’enfant (51).
La distraction passive fait appel à la musique, à la télévision, aux objets ludiques ou attractifs (mobiles, kaléidoscopes...). La distraction active implique une participation de l’enfant : souffler des bulles, chanter, contrôler la respiration, serrer la main. La distraction proposée doit être attractive pour l’enfant, compatible avec son niveau d’énergie et d’attention et son aptitude à se concentrer. Elle doit faire appel aux principales modalités sensorielles. Les stratégies de distraction les plus efficaces sont celles qui emploient toutes les modalités sensorielles de façon simultanée (9). Les stimuli proposés doivent être modulables en intensité et doivent pouvoir s’adapter, par exemple quand la douleur se modifie.
L’imagerie mentale dirigée repose sur la suggestion d’un scénario imaginaire qui place l’enfant dans une situation agréable où la douleur et la détresse sont soit absentes soit activement contrôlées. Elle se distingue en théorie des approches hypnotiques par l’absence de dissociation de la conscience, mais la frontière peut être floue (15). Kuttner et coll.(31) notent que les enfants, particulièrement entre 3 et 5 ans, entrent de façon fluide dans des états de rêverie où réalité et imaginaire se mêlent. « L’imagerie n’est pas un état à induire mais une aptitude cognitive à développer et à utiliser » (40). On fait appel à différents scénarios incluant toutes les modalités sensorielles : aspects visuels, auditifs, olfactifs. Il s’agit d’imagerie émotive si on fait appel à des thèmes favorisant un sentiment de maîtrise. Par exemple : imaginer que des tortues ninjas viennent se battre contre la douleur. Pederson et coll.(40) donnent un exemple basé sur un scénario imaginaire de match de football. 

Le « robinet à douleur », le « gant ou la couverture magique », le « transfert tactile » (31, 26), sont des méthodes de distraction active couramment utilisées. Distraction et imagerie s’associent, par exemple si on demande à l’enfant une respiration guidée dans le but de « souffler la douleur ». L’imagerie mentale a produit des réponses documentées sur différents paramètres physiologiques (43).
Le gant magique, le robinet à douleur, le nuage magique...
Leora Kuttner (32) décrit ainsi la technique du gant magique avec un enfant de 3-5 ans :
« Je vais mettre ce gant magique sur ta main [un gant imaginaire est passé sur la main de l’enfant, on caresse doucement le dos de sa main], avec le gant magique tu va te sentir en sécurité, tu vas te sentir bien, et tu ne seras pas ennuyé quand on mettra le médicament dans ta veine »
Le clinicien doit se montrer flexible, laisser l’enfant jouer et bouger, il sait que l’enfant peut passer facilement d’un état de conscience à un autre. Des questions posées à l’enfant l’aideront à réorienter son attention. Par exemple, après avoir caressé la main de l’enfant on peut lui demander : « Est-ce que tu sens ta main différemment à présent ? » Si l’enfant est incertain ou hésitant, le clinicien peut fournir une variété de moyens de sentir que la main est différente et protégée : « Maintenant tu peux sentir un fourmillement agréable, ou sentir comme si ta main avait sommeil ».
Le langage sera approprié à l’âge. Même un petit bambin qui possède peu de mots comprend des mots simples, adressés à lui directement dans un contexte adapté, et peut suivre des instructions. Un ton de voix calme, chaleureux et doux définira automatiquement le contexte comme moins menaçant. Pour absorber l’attention du jeune enfant il est nécessaire de prendre contact par tout moyen que l’enfant accepte, et de rester à l’intérieur des limites de sa tolérance. Rester au niveau des yeux de l’enfant, le regarder directement de face ; si l’enfant l’accepte, toucher l’enfant peut augmenter son sentiment de confort avant le soin. Une relation directe de personne à personne est nécessaire pour augmenter, focaliser et absorber l’attention de l’enfant ». Le parent aide alors le clinicien en le laissant « prendre le contrôle ».
Variante de la même technique avec le « robinet à douleur » :
« Tu vois, je vais te mettre un robinet à douleur ici (désigner un endroit à proximité du soin douloureux qui va être fait) comme ça après on pourra fermer bien fort le robinet et tu n’auras pas mal parce que la douleur ne pourra plus passer » On pose le robinet à douleur, puis on donne deux ou trois tours de fermeture...
Autre exemple : le « nuage magique » avec une petite fille de quatre ans atteinte d’un eczéma sévère, qui tolérait mal les soins dermatologiques : « Tu aimerais que ta peau se sente mieux et plus confortable ? » « Oui » répondit-elle, hésitante . « Aimerais-tu te servir de ton imagination pour que ta peau se sente mieux ? » Elle devint attentive, et une suggestion lui fut proposée : « Regarde ce nuage magique à côté de ton lit, est-ce que je pourrais l’appliquer très doucement sur ta jambe ? » Le « nuage » fut saisi et « appliqué » juste au-dessus de la peau rouge et sèche, sans la toucher. « Le nuage est un nuage magique, il va t’aider à sentir ta peau fraîche, douce et si agréable. Tu sens que cela va déjà mieux ? » L’enfant était assise, attentive. Tandis que la procédure imaginaire était répétée le clinicien dit : « Ce qui est vraiment bien avec ce nuage c’est qu’on doit en mettre assez sur ta peau pour que tu ne sois plus embêtée par les crèmes. Le nuage protège très bien ta peau, alors tu dois me dire où tu as besoin que je le mette » l’enfant désigna ses coudes et le rituel se poursuivit tandis qu’avec plus de confiance elle montrait son torse, ses mains et son dos. On lui demanda comment sa peau se sentait : « Bien ». « A présent que ta peau se sent bien et en sécurité, tu ne vas plus être embêtée pendant qu’on met la crème. Mais je voudrais que tu souffles comme cela pour que le nuage reste sur ta peau pendant qu’on pose la crème » Tandis qu’elle respirait à un rythme régulier on répéta les suggestions suivantes : « « Ta peau se sent de mieux en mieux avec le nuage pour la protéger » La petite fille semblait intriguée et ne se défendit pas contre l’application de la crème. 

IMPORTANT : La distraction n’est pas un déni de la douleur. Le clinicien qui propose une technique basée sur l’imaginaire ne méconnaît pas que dans la réalité l’enfant subit un soin pénible ou douloureux. Il cherche avec l’enfant à défocaliser l’attention de celui-ci des éléments désagréables de la situation vécue, pour la réorienter et la concentrer sur des perceptions et des représentations qui aident l’enfant. Ainsi dans les techniques décrites la douleur ou l’application désagréable des crèmes ne sont pas niées puisque le gant, le robinet ou le nuage ont justement pour rôle d’en protéger l’enfant. 
Les techniques reposant sur le jeu introduisent une dimension supplémentaire d’activité libre et spontanée de la part de l’enfant. L’aptitude naturelle de l’enfant au jeu peut être mise à profit dans le contexte des soins. Le jeu est en effet le moyen privilégié de communication à travers lequel l’enfant expérimente le monde et s’expérimente lui-même. A travers le jeu les enfants transmettent et échangent des émotions, des pensées et des valeurs. Le jeu aide l’enfant à faire face, lui donne une part de contrôle et de maîtrise (55), favorise la compréhension de la procédure. Il aide l’enfant à exprimer les sentiments, à s’adapter aux soins et à l’environnement médical, réduit l’anxiété, permet d’échanger des informations concrètes. Il préserve et restaure la confiance en faisant le lien avec la vie normale de l’enfant. Il aide les parents en leur permettant de jouer un rôle actif avant et pendant le soin. Les professionnels y trouvent un autre mode relationnel avec l’enfant qui leur permet d’enrichir leurs compétences.
Dans la réalisation d’un soin douloureux le jeu libre ou dirigé trouve sa place à différents niveaux.
Avant la procédure il est orienté vers l’information et la préparation, en utilisant des jouets médicaux ou du petit matériel de soins. Il remplit aussi une fonction de détente émotionnelle.
Pendant la procédure, le jeu remplit une fonction de distraction et de mise à distance des éléments anxiogènes de la situation. Après le soin le jeu aide l’enfant à métaboliser ce qu’il a vécu, remplissant une fonction de « débriefing ». Kotiniemi et coll. (30) observent ce jeu spontané centré sur l’hôpital chez des enfants de quatre ans qui ont été hospitalisés et opérés. Le jeu thérapeutique post-procédural s’adresse aussi aux perturbations émotionnelles non résolues après des expériences de soins difficiles, aux situations post-traumatiques. Cette approche s’apparente à une psychothérapie et suppose une formation de l’adulte qui accompagne l’enfant dans son jeu.
Ces approches font généralement partie d’un ensemble de traitements de la douleur et de la détresse. Il est assez rare qu’une approche unique soit suffisante (31). Selon les approches et les contextes le jeu pourra être initié par tout professionnel ou par les parents, ou nécessiter la participation de personnels spécialement formés : play therapist ou child life specialist en milieu anglo-saxon, éducatrice de jeunes enfants en France (5).

FACTEURS D’EFFICACITE

Pour être efficaces, ces techniques doivent être adaptées au développement individuel de l’enfant, à son environnement et au contexte de la douleur. Les facteurs qui peuvent influencer le choix et l’efficacité d’une méthode de distraction et de jeu sont principalement :
 
-l’âge et le niveau de développement
-la sensibilité à la douleur
-le style de comportement de l’enfant face au soin
-l’expérience antérieure (10).
 
Âge et niveau de développement
Selon le modèle de Piaget, on peut distinguer plusieurs stades de développement :
-Au stade sensorimoteur (jusqu’à deux ans) les facteurs critiques sont plutôt la minimisation de la douleur et de l’inconfort, la présence continue des parents ou personnes de relation, la création d’un environnement rassurant, et l’utilisation de l’objet transitionnel.
 
-Au stade pré opérationnel (deux à sept ans), la pensée est de type concret et expérimental, la vie imaginaire tient une grande place. La crainte de la séparation, de la mutilation corporelle est très présente. A ce stade les enfants utilisent spontanément le jeu en situation de soins. Les enfants de 2-6 ans jouent spontanément à la piqûre (55). Cette disposition peut être mise à profit à l’aide de diverses stratégies qui impliquent dans un jeu de rôle ou dans une histoire qu’il apprécie.
 
-Les stades suivants (concret opérationnel de sept à onze ans, opérationnel formel de douze à quinze ans) sont marqués par le développement de la pensée logique et de l’abstraction et par une moindre dépendance aux parents. Les techniques de distraction et de jeu gardent toujours une place, en utilisant toutefois des outils différents.
 
Néanmoins le choix d’une technique en fonction de l’âge ne doit pas être schématique. La pratique du soignant, les ressources disponibles, et surtout la réponse de l’enfant sont à prendre en compte.
 
Sensibilité à la douleur
La sensibilité individuelle à la douleur, qui varie selon les sujets, conditionne en partie le succès des interventions non pharmacologiques. Des enfants subissant des ponctions lombaires répétées sans aide particulière présentent une détresse qui s’accroît avec la répétition des actes si aucune intervention psychologique n’est prévue. Mais parmi ceux qui reçoivent une telle intervention, une plus grande sensibilité à la douleur est associée à une détresse moindre. Dans ce cadre l’intervention semble bénéficier plus visiblement aux enfants qui en ont le plus besoin (10), d’où l’intérêt de les identifier avant le soin.
 
Expérience antérieure
Les expériences antérieures de soins sont d’importance primordiale, surtout si les soins douloureux doivent se répéter ou si les souvenirs de soins antérieurs sont de tonalité négative. L’expérience antérieure du soin est un élément important à considérer. Les enfants déjà sensibilisés à une situation de soin bénéficient au mieux de techniques de distraction basées sur la relaxation, la respiration consciente ou l’imagerie mentale guidée. Par contre l’information concrète sur le soin peut réactiver leur anxiété (34).
 
L’enfant est également fortement influencé par ses croyances personnelles et par le sens qu’il attribue à sa situation : le geste douloureux peut être interprété comme une punition, comme une intrusion ou une atteinte à l’intégrité corporelle. Une préparation inadéquate, une absence de compréhension ou une interprétation erronée de la situation peuvent aggraver la situation. Les attitudes qui minimisent ou édulcorent la réalité majorent le désarroi de l’enfant quand il est confronté à la réalité. Les convictions parentales, celles du milieu social de l’enfant, le soutien que l’enfant peut recevoir de ses parents sont également à prendre en compte.
 
Style de comportement
Face aux soins les enfants et adolescents adoptent des styles de comportement caractérisés par l’approche ou par l’évitement (sensitizers ou repressors). Les observeurs (sensitizers) recherchent activement l’information, montrent de l’anxiété avant le soin, et un ajustement positif après le soin. Les éviteurs (repressors) se concentrent plutôt sur des éléments extérieurs au soin, et montrent souvent de l’anxiété après le soin. Bien que l’opposition des styles ne soit pas schématique, des travaux montrent que les interventions adaptées au style individuel de l’enfant sont plus efficaces (10, 34, 48).
Néanmoins Smith et coll (48), testant cette hypothèse sur 28 enfants atteints de cancer lors de ponctions lombaires et de myélogramme mettent en évidence une relation inverse : l’intervention théoriquement adaptée au style de comportement est associée à une douleur rapportée plus forte. Leur recherche suggère que chez ces enfants le style de comportement est plutôt lié à la période de la maladie, et évolue au cours de la maladie : l’évitement et le déni semblent représenter des stratégies initiales. Avec le temps les enfants développent une stratégie d’adaptation qui fait plus appel à la recherche active de l’information. 
S’il peut donc être utile de déterminer le style individuel de l’enfant et ses préférences avant le soin, c’est surtout la réceptivité de chaque enfant face à l’intervention proposée qui servira de guide.
 
De nombreux travaux se réfèrent à la notion de coping. Ce terme difficilement traduisible désigne un ensemble de réponses et d’attitudes qui aident à faire face à une situation de stress. Le coping n’équivaut pas nécessairement à l’absence totale de détresse ou à la passivité, mais se manifeste par le sentiment ressenti de pouvoir faire face à une situation pénible et/ou inhabituelle. Il implique la notion d’effort pour s’adapter à une demande importante ou inhabituelle.
Un coping efficace se manifeste chez l’enfant par la coopération, un bas niveau d’anxiété, et un seuil élevé d’inconfort physique, et également par l’utilisation spontanée de nombreuses stratégies et par la recherche d’information. Néanmoins un comportement apparemment très adapté n’est pas un critère suffisant. Lors de cathétérismes cardiaques la réponse hormonale au stress est corrélée négativement à l’autoévaluation de la douleur et aux signes de détresse (40). Au contraire un comportement actif et opposant, jugé non adapté, peut tout de même jouer efficacement le rôle d’un distracteur. Les enfants qui adoptent ce comportement peuvent rapporter une douleur moindre, et présenter moins de troubles ultérieurs, que ceux qui se sont montrés passifs et apparemment coopérants (15, 47). Il est approprié de ne pas s’opposer à ces comportements bruyants, et même de les valoriser par une suggestion paradoxale : féliciter l’enfant pour la puissance de ses cris, l’inviter à crier au moment le plus douloureux, le nommer « roi des crieurs »...
Les enfants diffèrent entre eux dans leur capacité à utiliser efficacement une technique basée sur la distraction. Certains se concentrent sur les aspects négatifs (catastrophizing) et ne peuvent utiliser les suggestions positives qui leurs sont faites. Il peut être indiqué de proposer d’emblée à ces enfants une sédation pharmacologique. D’autres enfants ont un sentiment d’efficacité personnelle (47) qui semble leur permettre de développer leurs propres stratégies. Certains semblent n’avoir besoin d’aucune intervention supplémentaire, ainsi ce garçon de dix ans qui, pendant ses ponctions lombaires, « se laissait devenir comme un nouille détrempée » (31). 
 

PREUVES CLINIQUES D’EFFICACITE

L’examen de la littérature suggère que la distraction et le jeu peuvent avoir leur place dans toute intervention clinique avec les enfants. Elles diminuent la détresse liée aux procédures de soins et aident l’enfant à y faire face (12). C’est une composante essentielle des stratégies visant à diminuer la détresse de l’enfant. 
La distraction au cours de gestes douloureux a prouvé son efficacité chez l’adulte et chez l’enfant d’âge scolaire et préscolaire. Néanmoins beaucoup d’études utilisant de très petits échantillons sont difficiles à interpréter et les situations étudiées sont très diverses. Dans la plupart des travaux les situations choisies comme modèles de la douleur aiguë provoquée par un soin sont des gestes douloureux mineurs comme la vaccination ou la ponction veineuse, ou plus invasifs comme la ponction lombaire ou le myélogramme avec biopsie médullaire dans le cadre de maladies graves.
Il peut s’agir de gestes brefs, ou plus prolongés comme la cystographie et le cathétérisme cardiaque qui de plus mettent en jeu un environnement technique complexe et impressionnant. On peut avoir affaire à de soins uniques ou au contraire à des soins répétés sur de longues périodes dans le cadre de maladies chroniques. Enfin beaucoup d’études envisagent une technique de distraction ou de jeu isolée alors qu’en clinique plusieurs techniques sont souvent employées en association.
La plupart des études sont basées sur des évaluations globales (15), alors qu’une technique peut ne produire son effet que sur une phase particulière, par exemple la phase préparatoire du geste et dans la phase de récupération. Une intervention différente sera alors requise pour le geste proprement dit. De même les effets sur la douleur rapportée par l’enfant et sur la détresse observée peuvent ne pas être concordants.
 
Tous ces facteurs peuvent rendre malaisée l’interprétation des résultats et leur transposition à la pratique clinique.
Il existe de nombreuses preuves empiriques de l’utilisation spontanée de la distraction par les enfants et adolescents. Les garçons font plus appel à la distraction, alors que les filles utilisent des stratégies plus variées. Les enfants les plus âgés ont tendance à plus employer des ressources cognitives. Hodgins et coll. ont recensé les stratégies employées spontanément par des enfants de 5 à 13 ans face à une prise de sang (22). Elles sont très variées, les plus fréquentes font appel à la distraction et à l’imaginaire : efforts pour maintenir le contrôle (réciter, parler de baseball, respirer) ; diversion mentale (fermer les yeux et rêver de glace à la fraise, s’imaginer que l’aiguille n’est pas pointue...). Une différence est observée en fonction de l’âge de l’enfant dans la mesure où un jeune enfant dispose de moins de stratégies.
 
 
Carlson 2000 et coll. ont résumé les méta analyses et revues de littérature disponibles (9). En 1989 (3) une première méta analyse met en évidence un effet significatif des interventions non pharmacologiques sur la douleur rapportée par les enfants aussi bien que sur les réponses comportementales et physiologiques à la douleur. Dix ans plus tard, Kleiber et coll. 1999 analysent 16 études portant sur 491 enfants. Ils concluent à l’efficacité de la distraction sur les scores de la douleur et la détresse observée, l’âge et le type de procédure intervenant comme des variables importantes. L’effet mesuré est plus net si on se limite aux enfants de moins de 7 ans (29). Enfin en 1996 Carlson et coll. rassemblent 150 références et concluent également à l’efficacité des interventions non pharmacologiques sur la détresse (8).

RÔLE DES PARENTS, SYNERGIE ENTRE PARENT ET PROFESSIONNELS

Les parents sont généralement sous-utilisés comme ressource de traitement de la douleur de leur enfant. Les travaux de Bauchner et coll. (2) et Carbajal et coll. (7) ont montré que leur présence lors de soins douloureux est possible, désirée par les enfants et les parents, réduit l’anxiété des parents et ne nuit pas aux soins. Pour Bauchner et coll. 1996 2 elle n’a pas d’effet sur la douleur lors de ponctions veineuses et de cathétérismes vésicaux. En revanche chez des enfants plus âgés Wolfram et coll.(53, 54) notent une réduction du stress des enfants en présence des parents.
Peu de travaux examinent l’efficacité des parents comme participants actifs (4). Les attitudes parentales spontanées qui permettent de prédire le coping chez l’enfant sont la conversation non procédurale, l’humour partagé avec l’enfant, et l’incitation à utiliser les techniques de distraction (respiration). La distraction est plutôt utilisée dans la phase anticipatoire du soin, la respiration pendant le temps douloureux (18, 52).
 
Peu d’auteurs (56) se sont intéressés au bénéfice de la participation parentale lors d’une intervention dirigée vers l’enfant. Gonzalez et coll. montrent que lors d’une injection la présence d’un parent a sur l’enfant un effet désinhibiteur sans augmenter son stress (21). Mais dans cette étude les parents ne sont pas utilisés comme agents de distraction. Beaucoup de parents, laissés à eux-mêmes, restent figés et ne savent pas quoi faire (7). Si les parents sont présents (32) il convient de leur proposer un rôle actif : caresser, tenir la main de l’enfant, compter ou chanter avec lui, l’aider à souffler des bulles. 
 
Après une brève formation à la distraction pendant une pose de voie veineuse, les parents utilisent significativement plus la distraction que ceux d’un groupe contrôle. La douleur auto évaluée et la détresse ne sont pas influencées mais dans le groupe expérimental plus d’enfants montrent une diminution de la détresse au moment du passage de la phase préparatoire à la ponction (28).
Christensen 2002 et coll. ont utilisé un livret d’information pour aider les parents à utiliser la distraction et la relaxation avec leurs enfants lors de ponctions lombaires et de myélogrammes (11). Ces techniques améliorent la qualité du soin, augmentent les ressources qu’enfants et parents peuvent mettre en œuvre pendant toute la durée de la maladie, et évitent des anesthésies générales itératives. 
 
Frank et coll. 1995 ont proposé le concept de généralisation des conduites entre adultes (parents et professionnels) : les attitudes adoptées par un adulte, parent ou professionnel, tendent à être reproduites par les autres adultes présents (18). 92 enfants préscolaires répartis en deux groupes et un groupe contrôle regardent un dessin animé au cours d’une vaccination, accompagnés par une infirmière. Dans un des groupes on associe un entraînement préalable de l’enfant et du parent par une session de jeu. Dans les deux groupes bénéficiant de la distraction il y a moins de détresse, de douleur et de besoin de contention, plus de conduites de soutien et moins de détresse des parents et soignants. L’accompagnement par le professionnel renforce l’effet du dessin animé, mais des parents non formés font presque aussi bien que ceux qui le sont. L’implication pratique est qu’il peut être suffisant de former les professionnels à utiliser la distraction et le jeu (12).

TECHNIQUES EMPLOYEES EN FONCTION DES SITUATIONS 

Les techniques sont très nombreuses et variées. Il faut distinguer ce qui peut être mis en œuvre par tout adulte, soignant ou parent, et ce qui demande une formation préalable.
 
1. Ponctions, perfusions, vaccinations
-Le jeu
Le jeu est souvent utilisé en combinaison avec d’autres stratégies, mais son efficacité isolée a été peu étudiée. Young 1988 et coll. ont évalué l’efficacité d’une séquence de « jeu de la piqûre » prenant place avant, après, ou avant et après le geste chez 48 enfants préscolaires. La séquence comprend un « jeu de piqûre » sur une poupée avec un adulte puis un moment de jeu libre. Dans les trois groupes étudiés les enfants ont un pouls plus bas que les enfants d’un groupe contrôle cinq minutes après le soin. Le retour à la normale du pouls est plus rapide. Le score postural est également plus bas après le jeu. Ces résultats sont en faveur d’un effet objectif du jeu sur les réponses de l’enfant à la douleur procédurale (55).
-La musique :
Quelques équipes ont eu recours à la musicothérapie passive par écoute musicale lors de soins douloureux chez l’enfant, avec des résultats contrastés. Pour Fowler-Kerry et coll. la musique, au contraire de la suggestion, a un effet sur la douleur de la vaccination chez des enfants de 4 ans et demi à 7 ans recevant un vaccin (20). Plusieurs travaux cliniques (26 ) ont montré une efficacité de la musique douce enregistrée sur la réduction du stress pendant des gestes orthodontiques et des myélogrammes.
 
En revanche Arts et coll.1994 n’ont pas obtenu de résultat sur la douleur de la ponction veineuse avec la musique diffusée par un baladeur chez des enfants de 4 à 16 ans (1). Megel et coll ont comparé à un groupe contrôle l’effet de berceuses sur cassette audio lors de vaccinations chez 99 enfants de 3 à 6 ans. Les scores de détresse sont significativement plus bas dans le groupe étudié, mais les paramètres physiologiques et le score de douleur restent inchangés. Les auteurs recommandent d’associer des moyens pharmacologiques et non pharmacologiques (37).
 
-Techniques de souffle :
Manne et coll., French et coll. utilisent avec succès une distraction basée sur le souffle (sifflet à roulette, faire souffler) au cours de ponctions veineuses et de vaccinations. Les manifestations douloureuses sont diminuées. Cette technique simple peut être maniée par le parent sans formation particulière (35, 19).
Sparks 2001 et coll. ont testé deux formes de distraction, le toucher et les bulles de savon chez des enfants de 4-6 ans subissant une vaccination. Les deux approches réduisent le score de douleur. La distraction reste efficace quand le niveau de peur, évalué à l’aide d’un score indépendant, varie. Cette étude réalisée dans deux centres de médecine scolaire et un centre de santé illustre l’efficacité d’une méthode simple et pratique dans différents environnements de soins, pour faire face à une douleur procédurale d’intensité modérée (49).
-Kaléidoscope
Carlson et coll. ont publié une étude multicentrique chez 384 enfants et adolescents en utilisant le kaléidoscope pendant des ponctions veineuses ou poses de perfusion, comparé à une préparation verbale. Les résultats sont négatifs. Mais le fort pourcentage d’enfants atteints de maladies chroniques dans l’échantillon est à prendre en compte. Le niveau de prise en charge déjà très haut ne laisse peut-être pas apparaître une différence supplémentaire (9). Ces résultats contrastent avec ceux obtenus par Vessey (51) pour qui le kaléidoscope pendant la piqûre fait mieux que le simple réconfort (parler avec l’enfant et le toucher).
 
Soins répétés
La plupart des enfants sont incapables de s’habituer à la répétition des procédures douloureuses. Ils peuvent au contraire développer des signes de régression, de retrait et d’anxiété chronique, un sentiment de vulnérabilité et des troubles du sommeil (31). Des séquelles à type à long terme à type d’évitement peuvent être mise en évidence chez l’adulte (39). Lors de gestes modérément douloureux mais répétés au cours de maladies chroniques l’installation d’une phobie du soin, interférant avec la prise en charge, est un problème difficile. Elle doit être activement prévenue dès le début des soins douloureux, car une fois installée son traitement est malaisé. L’association de moyens médicamenteux et relationnels dès le début des soins semble pouvoir prévenir cette complication. 
Totka et coll 1993 citent quelques moyens non pharmacologiques utilisés avec des enfants diabétiques insulinodépendants : le « gant magique » et ses dérivés, les « robinets à douleur », et les autres moyens de distraction et de relaxation popularisés par l’équipe de Kuttner (32). Chez 20 enfants atteints de maladie chronique subissant des prélèvements sanguins répétés en ambulatoire, Farenheim et coll. 1993 ont associé analgésie par crème EMLA appliquée au domicile, simulation du geste sur une poupée, répété ensuite par l’enfant, et cadeau d’une trousse de médecin pour se familiariser avec les instruments. 230 prélèvements ont été réalisés, avec une moyenne de 11 gestes par enfant (16). Les résultats sont qualifiés de très satisfaisants, mais il n’y a pas de groupe contrôle. L’instauration du protocole entraîne un effet visible dès le 2e ou 3e prélèvement chez 19 enfants sur 20.

Schiff et coll 2001 ont employé une intervention associant l’EMLA, la préparation, la relaxation, la distraction, le renforcement positif, avec la participation des parents, lors de trois ponctions veineuses chez des enfants porteurs du virus HIV. Un effet positif sur la douleur, la détresse est visible dès la deuxième ponction, et il se maintient à la troisième. L’anxiété des parents est diminuée après la deuxième ponction (45).

 
 
2. Ponctions lombaires et myélogrammes en hémato-cancérologie de l’enfant

ANALGESIE OU TECHNIQUES NON MEDICAMENTEUSES : alternative ou association ? 

Au cours des cancers et leucémies de l’enfant la répétition des ponctions lombaires et des biopsies médullaires est un des aspects les plus difficiles de la maladie. Les enfants peuvent développer une morbidité importante en réaction à ces soins : nausées et vomissements, anorexie, éruptions cutanées, insomnie et cauchemars, anticipation anxieuse, dépression (15). Pour beaucoup ces gestes très douloureux et générateurs d’une détresse importante ne sont pas concevables en dehors d’une sédation-analgésie médicamenteuse, voire d’une brève anesthésie générale. C’est là l’attitude recommandée aux USA par une conférence de consensus en 1990 pour les enfants au dessous de cinq ans.
Mais les approches pharmacologiques, ne sont pas sans inconvénients pratiques (15). Dans ces situations les techniques basées sur le jeu et la distraction peuvent-elles être une alternative fiable ? L’équipe de Jay et coll. a testé, depuis les années 80 une association de techniques basées sur le jeu et la distraction sans aide pharmacologique (24). Le « package » cognitivo-comportemental proposé comprend une modélisation par projection d’un film d’information adapté à l’âge, une distraction par la respiration dirigée et par l’imagerie mentale (pensées agréables et/ou de puissance, thèmes de super héros) pendant le soin, et enfin une gratification par un insigne, un trophée ou une panoplie de docteur et une répétition sur poupée après le soin.
Ce programme assez lourd (45 minutes par enfant !) a réduit les scores de détresse de 50% chez cinq enfants présentant une détresse importante lors de ces soins. Chez 83 enfants l’adjonction de diazépam (0,15 mg/kg oral) au programme habituel n’apporte aucun bénéfice supplémentaire, de même que la vision d’un dessin animé (24). 
En 1995 les mêmes auteurs ont comparé leur méthode à une anesthésie par inhalation lors de myélogrammes chez 18 enfants de 3-12 ans dans une étude croisée. La détresse de l’enfant avant le geste est inférieure dans le groupe anesthésié, mais l’ajustement psychologique de l’enfant à 24 heures est meilleur dans l’autre groupe, alors que les scores de douleur ne différent pas. Le retentissement propre de l’anesthésie au masque est à prendre en compte (25).
 
L’équipe de Broome 1992 a eu le mérite d’observer des enfants subissant des ponctions lombaires répétées sur 8 à 12 mois, ainsi que le comportement de leurs parents. Les moyens utilisés sont la relaxation, l’imagerie mentale et des exercices de distraction. Le comportement des enfants varie mais les scores de peur sont stables et la douleur rapportée décroît avec le temps. Les scores d’anxiété des parents restent stables, et les parents se montrent aptes à soutenir leurs enfants (4).
 
Pour Kazak et coll, qui ont réalisé une étude prospective randomisée sur une durée de 18 mois sur un groupe d’enfants subissant des ponctions lombaires et des myélogrammes, la distraction et la relaxation par les parents (après formation) ajoute peu de bénéfice supplémentaire par rapport à une prise en charge médicamenteuse multimodale visant à la fois la douleur et l’anxiété (EMLA, lidocaïne, midazolam et morphine). Les deux approches sont efficaces par rapport à un groupe contrôle. La détresse des enfants diminue avec le temps. Comme dans les autres études les enfants les plus jeunes présentent les plus hauts niveaux de détresse (27).
 
Bien que pour certains la sédation pharmacologique puisse gêner dans certains cas l’utilisation de méthodes cognitives-comportementales (25) les moyens pharmacologiques et non pharmacologiques devraient être considérés comme complémentaires et non pas opposés (43). Selon la conférence de consensus sur la douleur de l’enfant atteint de cancer, les deux options devraient être disponibles, et associées selon les besoins de façon individualisée. Il y a peu de chance pour que chacune des deux approches, employée seule, puisse répondre à l’ensemble des situations (15). 
 
3. Cathétérismes cardiaques
Le cathétérisme cardiaque est une procédure pénible et impressionnante, qui peut durer jusqu’à plusieurs heures chez des enfants fragiles. Elle est souvent pratiquée sous sédation consciente. L’état cardiaque de l’enfant peut limiter les options médicamenteuses. La douleur et la détresse sont d’autant plus mal supportées qu’elles retentissent sur la pathologie cardiaque, elles peuvent d’autre part gêner le déroulement de l’examen.
 
L’imagerie mentale ou le soutien relationnel employés seuls n’ont pu réduire la douleur mais on note moins de détresse dans le groupe "imagerie mentale" (40).
 
Caire et coll. rapportent leur expérience de la musicothérapie pendant un cathétérisme cardiaque chez l’enfant de quelques mois à 13 ans. Le maximum de bénéfice a été obtenu chez les enfants de moins d’un an et dans la tranche d’âge de 7 à 12 ans. Lorsque l’effet attendu n’est pas obtenu, les enfants bénéficient d’une sédation (6).
 
L’American Heart Association a récemment publié une revue générale et des recommandations pour les cathétérismes chez l’enfant (34). Plusieurs techniques ont été employées avec succès en association : musique, contrôle respiratoire et relaxation musculaire, imagerie mentale, recadrage cognitif. Elles bénéficient aussi aux parents quand ils y sont associés. La présence permanente du thérapeute est une contrainte importante.

4. Pansements de brûlures

Les pansements de brûlures s’accompagnent d’un niveau de douleur très élevé et d’une détresse importante. Il s’agit de plus de soins répétitifs, souvent sur plusieurs semaines. Les méthodes simples peuvent être mises en échec du fait d’un pouvoir de distraction insuffisant. Ainsi chez des enfants de 4-12 ans, Landolt et coll. n’ont pas obtenu d’effet sur la détresse avec un dessin animé (33).
 
En revanche des résultats préliminaires mais prometteurs ont été obtenus par l’emploi de la réalité virtuelle, qui consiste à « immerger » le patient dans un monde en 3 dimensions grâce à des lunettes spéciales. Cette méthode a permis de réaliser des soins douloureux (pansements et kinésithérapie ) chez des enfants et adolescents brûlés. Hoffman et coll. (23) rapportent deux cas cliniques d’adolescents brûlés chez qui les pansements restaient douloureux sous morphinique. Un jeu sur ordinateur entraînant le participant dans un monde virtuel en 3 D (avec casques et palpateurs) a entraîné une chute brutale des scores d’évaluation de la douleur (moins 80 mm pour l’un, moins 47mm pour l’autre à l’EVA). Le temps passé à penser à la douleur, également coté sur EVA, a aussi diminué. Le jeu sur Playstation est beaucoup moins efficace. Pour ces auteurs la convergence d’influx multi sensoriels et l’effet tridimensionnel produisent un effet de distraction beaucoup plus puissant qu’un simple jeu vidéo. Ces résultats intéressants doivent encore être confirmés dans des études de plus grande ampleur.
 
5. Cystographie
La cystographie mictionnelle est la procédure uro-radiologique qui provoque le plus de détresse et de douleur chez l’enfant, en général d’âge préscolaire (46). Après l’examen des changements comportementaux sont fréquents (trouble dans l’apprentissage de la propreté, peur lors du change) (41). Salmon et coll. ont montré à partir de vidéos que les efforts spontanés des enfants et des parents pour y faire face sont peu efficaces. Du fait de son retentissement chez les enfants, cet examen devrait obligatoirement inclure une séquence de préparation (44).
Une préparation de l’enfant et des parents (42), avec ou sans une préparation par le jeu, réduit significativement les scores de détresse chez 58 enfants de 6 mois à 6 ans et demi. 
Zelikovsky et coll. ont montré chez 40 enfants (3-7 ans) les effets positifs d’une préparation cognitive et comportementale (information utilisant différents supports dont une poupée anatomiquement correcte, exercices de respiration avec un sifflet, affirmations positives) avec participation d’un parent. Les enfants préparés montrent significativement moins de détresse et coopèrent mieux. Cependant les cotations de la peur et de la douleur sur une échelle de visages ne différent pas par rapport à un groupe contrôle (56).
 
ASPECTS PRATIQUES
APPROCHES EN FONCTION DE L’ÂGE 

Age
Méthodes physiques
Distractions comportementales
Distractions cognitives/imaginaires
 
 
 
 
2-4 ans
Caresse, contact, ton de voix
Bercement, câlins
Massage
Tétine
Jeux de souffle
Jouer « pour semblant » avant et/ou après le soin
Musique, sauteuse, berceuse, comptine
 
Livre d’images, dessin animé
Kaléidoscope, jouets animés
 
4-7 ans
Caresse, câlins
Respiration
Massage
 
Faire le soin « pour semblant »
Jeux de souffle, « souffler la douleur ou la peur »
Musique, chanter ensemble
Donner un rôle dans le soin
Poupée, peluche
Livres du type « Où est Charlie ? »
Livre, dessin animé
Raconter une histoire favorite
Scénario imaginaire « on dirait que ce serait... », thèmes de super héros
Gant magique, robinet à douleur
Surprise (suggestion paradoxale)
 
7-12 ans
Relaxation
Respiration
Massage
Jeux de souffle
Répétition, démonstration du soin, modélisation
Musique, chanter ensemble
Kaléidoscope, réalité virtuelle
Livre, dessin animé
Gant magique, robinet à douleur
Imagerie mentale
Métaphore thérapeutique
 
> 12 ans
Relaxation
Respiration
 
Jeux vidéos, réalité virtuelle
Démonstration du soin
Musique favorite (baladeur)
Imagerie mentale
Métaphore thérapeutique
 
Liste non limitative, adaptée de Dommergues JP et coll. (14). D’autres tableaux reprenant les mêmes données peuvent être trouvés dans les travaux de Kuttner (31), Kacheoyeanos (26).
 
Avantages, inconvénients, limites
Les avantages de ces techniques pour les enfants sont théoriquement multiples, mais tous n’ont pas fait l’objet de preuves cliniques suffisantes :
1. A court terme :
-Sécurité, absence d’effet secondaire et d’interaction médicamenteuse.
-Réduction de l’anxiété pour les enfants, les parents et l’entourage
-Meilleure coopération pendant le soin
-Meilleure récupération après le soin
-Etablissement de la confiance entre les enfants, parents et entourage, et les professionnels
2. A moyen et long terme :
-Meilleur ajustement aux situations de soins, prévention des phobies et des conduites d’évitement des soins, attitude plus positive vis-à-vis du système de santé
-Transfert de compétences : les stratégies apprises par l’enfant pourront être réutilisées dans d’autres situations
 
-Sentiment accru de contrôle et de maîtrise, sentiment d’ « auto efficacité » : l’enfant découvre qu’il peut s’aider lui-même et que ses activités d’enfants trouvent une utilité dans le monde des adultes (31)
 
Les inconvénients et limites :
-Difficulté ou impossibilité avec des enfants présentant un déficit sensoriel, un retard de développement, ou déjà traumatisés par les soins
-Incapacité des enfants avant six-sept ans à créer les images mentales nécessaires ou à se concentrer suffisamment (51)
-Nécessité d’une formation, et dans certains cas d’une participation de professionnels qualifiés, qui ne sont pas toujours disponibles.
-Investissement humain parfois important
- Efficacité variable, limitée, échec possible si le niveau de douleur et/ou de détresse est excessif
 
Recommandations pratiques pour la mise en oeuvre de ces techniques (31, 26) :
 
-L’enfant doit participer volontairement
-Il doit avoir l’énergie nécessaire pour cela
-La personne qui le guide doit gagner sa confiance
-Elle doit s’assurer que l’équipement nécessaire est prêt
-Idéalement cette personne ne doit pas faire elle-même le geste douloureux
-Disposer du temps nécessaire
-Utiliser des suggestions positives
-Eviter les promesses excessives
-Adapter la stratégie à chaque cas particulier, être capable de moduler en fonction des réactions de l’enfant
-Utiliser une combinaison de techniques
-Obtenir la participation des parents
-Savoir que le résultat désiré peut ne pas être obtenu au premier essai
-Evaluer les résultats en privilégiant l’auto-évaluation par l’enfant, si possible évaluer indépendamment la douleur et la détresse

McCaffery et coll. (36) donnent une série de définitions et de fiches techniques très détaillées (non spécifiquement pédiatriques) pour la mise en œuvre des techniques de distraction et d’imagerie dans différentes situations.

Kuttner et coll, Kacheoyeanos et coll. exposent concrètement la mise en œuvre de ces techniques dans diverses situations cliniques (31, 26).
 
Comment promouvoir l’utilisation de ces techniques dans une équipe ?
-Etre convaincu qu’elles fonctionnent vraiment
-Faire concevoir le problème de la douleur de l’enfant comme un problème urgent, et les stratégies cognitives et comportementales comme une des solutions
-Définir les publics-cibles concernés : soignants, médecins, personnels de laboratoire
-Former une personne-clé qui servira de ressource, idéalement dans chaque équipe de chaque unité de soins
-Démontrer concrètement l’utilité de ces techniques sur un cas 
-Mettre à profit la satisfaction éprouvée par les soignants qui utilisent avec succès ces techniques
 
-Evaluer régulièrement l’approche choisie, l’adapter en fonction des résultats observés, combiner la formation et la mise en oeuvre sur le terrain.
 
 
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